Kumi Uri – Unterstützung für Menschen mit atopischer Dermatitis

Manche Menschen werden mit Schwierigkeiten konfrontiert und überstehen sie. Andere verwandeln Schwierigkeiten in eine Kraft, die sie wachsen lässt. Das ist unser Weg als Eltern.

1994 wurde unsere Tochter geboren. Kurz nach ihrer Geburt trat ein Hautausschlag auf, der sich unaufhaltsam ausbreitete. Ihr Zustand verschlechterte sich rapide. Sie wurde wiederholt ins Krankenhaus eingeliefert, während die Ärzte lange Zeit darum kämpften, ihre Krankheit zu diagnostizieren und zu stabilisieren. Ständiger Juckreiz, sich verschlechternder Hautzustand und nachlassende Gesundheit machten das Leben eines kleinen Kindes zu einem täglichen Leidensweg.

Wir weigerten uns, aufzugeben. Unsere Suche nach Antworten führte uns über Kontinente hinweg, darunter in die Vereinigten Staaten, nach Deutschland, Frankreich, in die Schweiz und nach Grossbritannien. Wir verfolgten sowohl konventionelle Medizin als auch alternative Ansätze und lernten oft auf schmerzhafte Weise, evidenzbasierte Behandlung von leeren Versprechungen zu unterscheiden.

Aus dieser Reise entstand eine tiefere Berufung. Als ihre Mutter, geprägt durch meine eigenen Erfahrungen, beschloss ich, über das reine Bewältigen hinauszugehen und mich professionell für andere einzusetzen. Ich absolvierte eine Ausbildung zur Psychotherapeutin (M.A.) und qualifizierte mich später durch EUPATI, die Europäische Patientenakademie für therapeutische Innovation, mit Schwerpunkt auf der Beteiligung von Patienten an der medizinischen Forschung.

Diese einzigartige Kombination aus persönlicher Erfahrung und professioneller Ausbildung ermöglichte es mir, die Kluft zwischen Patienten und Ärzten, Familien und Forschern, gelebter Realität und wissenschaftlichem Fortschritt zu überbrücken. Ich begann, andere von atopischer Dermatitis betroffene Familien mit Klarheit, praktischen Hilfsmitteln und Partnerschaft zu unterstützen.

Kumi Uri wurde gegründet, damit Familien diesen Weg nicht mehr alleine gehen müssen. Was als Kampf einer einzelnen Familie begann, wurde zu einer gemeinsamen Mission, Schmerz in Wissen und Erfahrung in Licht zu verwandeln.

Die Haut ist nur die äusserste Schicht.

ATOPISCHE DERMATITIS – MEHR ALS EINE HAUTERKRANKUNG

Atopische Dermatitis ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung mit starkem Juckreiz, trockener Haut und wiederkehrenden Schüben. Sie beeinträchtigt den Schlaf, den Alltag und das soziale Leben von Kindern, Erwachsenen und ganzen Familien. Viele Betroffene erleben Erschöpfung, Unsicherheit und mangelndes Verständnis. Genau hier setzt Kumi Uri an.
Was Kumi Uri bietet

Was Kumi Uri bietet

  • Informationen:

prägnante Erklärungen zum Zustand, zu Auslösern, Mustern von Krankheitsschüben und zu den Prinzipien der Behandlung.

  • Anleitung:
    • individuelle Unterstützung für Eltern und Erwachsene, strukturierte Gruppensitzungen und praktische Hilfsmittel für den Alltag zu Hause.
  • Gemeinschaft:

    • moderierte Peer Groups, Aufklärungsarbeit in Schulen und Gemeinden sowie Unterstützung bei der Bewältigung sozialer Herausforderungen.

  • Programme:
    • Workshops, Vorträge und das therapeutische Sommerprogramm in Davos für Kinder.
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    Einzahlungsschein

    ORIENTIERUNG ZU BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN

    Kumi Uri ersetzt keine medizinischen Fachpersonen. Wir helfen Familien, verschiedene Behandlungsansätze zu verstehen, damit sie wissen, welche Möglichkeiten es gibt und welche Fragen sie mit ihrer Dermatologin oder ihrem Dermatologen besprechen können.
  • Grundversorgung:
    • Feuchtigkeitspflege, Unterstützung der Hautbarriere, sowie Umgang mit Auslösern.
    • Behandlung von Krankheitsschüben:
    Entzündungshemmende Cremen, Behandlung von Sekundärinfektionen und Symptomkontrolle.
  • Erweiterte Optionen:

    • Nicht-steroidale Cremen, die Entzündungen ohne Steroide reduzieren.


    Lichttherapie unter ärztlicher Aufsicht zur Reduktion von Juckreiz und Hautrötungen.


    Biologische Medikamente, die per Injektion verabreicht werden und auf bestimmte Immunwege abzielen.


    JAK (Janus Kinase Inhibitor)-Inhibitoren, in Form von Tabletten oder Cremen, ist ein Medikament, das gezielt Enzyme im Immunsystem blockiert, welche Entzündungssignale weiterleiten, und dadurch chronische Entzündungen und Juckreiz reduziert.

    Unterstützung im Alltag

    Beratung zu Schlafstörungen, schulischer Integration, Auswahl geeigneter Kleidung und Materialien sowie zum Umgang mit umwelt- und stressbedingten Krankheitsschub. Der Schwerpunkt liegt auf Stabilisierung und strukturierenden Alltagsroutinen.

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    Umgang mit Diskriminierung

    Viele Kinder und Erwachsene erfahren Ablehnung oder Stigmatisierung aufgrund sichtbarer Hautsymptome. Kumi Uri wirkt diesen Formen der Ausgrenzung durch Aufklärung in Schulen und Gemeinden entgegen und stärkt die Betroffenen in sozialen Situationen.
    Über die Gründer

    Summer Camp in Davos

    Ein strukturiertes Programm für Kinder mit atopischer Dermatitis, das tägliche Hautbehandlung, emotionale Unterstützung und Aktivitäten zur Stärkung der Widerstandsfähigkeit kombiniert. Davos bietet saubere, pollenarme, schadstoffarme Luft und eine lange medizinische Tradition in der Behandlung von Haut- und Allergieerkrankungen, was es zu einer günstigen Umgebung für die Stabilisierung der Haut macht.
    Referenz Briefe

    Haftungsausschluss

    Die Inhalte dieser Website dienen ausschliesslich der allgemeinen Information und ersetzen keine medizinische Diagnose oder Behandlung. Entscheidungen zu Therapie, Medikamenten oder Diagnostik sollten stets gemeinsam mit einer qualifizierten Dermatologin oder einem qualifizierten Dermatologen getroffen werden, der die individuelle medizinische Situation kennt.

    Projekte Video

    Atopische Dermatitis – alle Antworten zu Ihren Fragen

    Kumi Uri ist ein Förder- und Unterstützungsprojekt der Arzi Stiftung für Kinder, Jugendliche und Familien, die von Neurodermitis (atopischer Dermatitis) betroffen sind. Das Projekt begleitet Betroffene im Alltag entlastet Familien und bietet Orientierung im Umgang mit einer chronischen Hauterkrankung. Der Fokus liegt dabei auf Unterstützung bei Neurodermitis Gemeinschaft und Stärkung der Selbstkompetenz – ergänzend zur medizinischen Versorgung.

    Kumi Uri unterstützt Menschen und Kinder mit atopischer Dermatitis, durch ganzheitliche alltagsnahe Begleitangebote. Dazu gehören strukturierte Unterstützungsformate, betreute Gruppenangebote, Austausch mit anderen Betroffenen sowie altersgerechte Betreuung in einem geschützten Rahmen. Ziel ist es, den Umgang mit Neurodermitis im Alltag (Schulen, Freizeit und Familien) zu erleichtern und betroffene Familien spürbar zu entlasten, ohne medizinische Behandlungen zu ersetzen.

    Die atopische Dermatitis (umgangssprachlich Neurodermitis) ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die häufig bereits im Kindesalter auftritt. Sie verläuft meist in Schüben und kann über längere Zeit bestehen. Typisch sind empfindliche, trockene Haut und wiederkehrende Entzündungen. Die Erkrankung kann den Alltag und das Wohlbefinden stark beeinflussen, weshalb neben medizinischer Betreuung auch unterstützende Begleitung wichtig ist. Die Erkrankung ist nicht ansteckend und betrifft viele Menschen über einen längeren Zeitraum hinweg, oft mit wechselnden Beschwerdephasen.

    Ja, Neurodermitis und atopische Dermatitis bezeichnen dieselbe Erkrankung. Der Begriff Neurodermitis wird im Alltag häufiger verwendet, während atopische Dermatitis die medizinische Bezeichnung ist. Beide Begriffe beschreiben eine chronische Hauterkrankung mit ähnlichen Symptomen und Verlaufsformen.

    Zu den typischen Symptomen von Neurodermitis zählen trockene und empfindliche Haut, gerötete oder entzündete Hautstellen sowie starker Juckreiz. Der oft starke Juckreiz kann besonders belastend sein und sich negativ auf Schlaf, Konzentration und allgemeines Wohlbefinden auswirken. Häufig entstehen die Beschwerden schubweise und wechseln in ihrer Intensität. Je nach Alter, individueller Veranlagung, Belastung oder äusseren Einflüssen können sich die Symptome unterschiedlich zeigen und verschiedene Körperstellen betreffen. Wichtig ist dabei, die Erkrankung ernst zu nehmen und individuell abgestimmte Unterstützung zu suchen. Begleitangebote können helfen, belastende Phasen besser zu bewältigen und den Alltag zu stabilisieren.

    Hilfe und Unterstützung bei Neurodermitis im Alltag umfasst mehr als medizinische Behandlung. Struktur, Wissen, Austausch und emotionale Entlastung spielen eine zentrale Rolle. Unterstützungsangebote wie Kumi Uri setzen genau hier an, indem sie Betroffene und Familien begleiten und einen geschützten Raum für Verständnis und Gemeinschaft schaffen. Betreute Angebote wie Neurodermitis-Sommercamps (in Davos) ermöglichen Kindern und Jugendlichen, sich ohne Angst vor Ausgrenzung oder Diskriminierung zu bewegen und stärken den selbstbewussten Umgang mit der Hauterkrankung im Alltag.

    Nein. Kumi Uri ersetzt keine medizinische Behandlung. Das Projekt versteht sich ausdrücklich als ergänzendes Unterstützungsangebot. Die medizinische Betreuung durch Ärztinnen und Ärzte bleibt ein zentraler Bestandteil der Behandlung von Neurodermitis. Kumi Uri ergänzt diese Versorgung durch alltagsnahe, psychosoziale und gemeinschaftsorientierte Unterstützung.

    Bei akuten Neurodermitis-Schüben ist es wichtig, medizinischen Rat einzuholen und individuell abgestimmte Massnahmen mit Fachpersonen zu besprechen. Ergänzend kann ein bewusster Umgang mit Belastungen, Stress und Auslösern hilfreich sein. Unterstützungsangebote wie Kumi Uri helfen dabei, den Umgang mit der Erkrankung besser zu verstehen, Sicherheit im Alltag zu gewinnen und belastende Phasen emotional zu stabilisieren.

    Menschen mit chronischen Hauterkrankungen profitieren von ganzheitlicher Unterstützung, die medizinische Versorgung ergänzt. Dazu zählen Begleitangebote, Austauschmöglichkeiten und strukturierte Unterstützungsprojekte. Kumi Uri trägt dazu bei, Betroffene und ihre Familien nicht allein zu lassen und langfristig zu stärken – mit Fokus auf Lebensqualität, Verständnis und Gemeinschaft.

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